AppleのResearchKitで構築された最初の医療用アプリケーションは、商業的利益のためにデータを共有しません

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同社によると、アプリで収集された健康データへのアクセスは、承認された医学研究者に限定され、商用利用は禁止されており、スマートフォンに保存されている個人コンテンツを調べることはない。シアトルのバイオメディカルリサーチ組織は、リサーチキット、クリスティン・スーバー、主要科学者で開発された5つのアプリケーションから収集された健康データの収集、セイジで公開されているサイエンスデータガバナンスについて、電子メールのインタビューで述べています。「私たちはできるだけ機密を保持するように注意を払っています。

Appleは、Apple Watchを中心としたイベント中に、ResearchKitを月曜日に発表しました。 ResearchKitでは、医療研究の研究に使用できるアプリを作成し、スマートフォンを診断デバイスに変えることができます。 AppleがiTunes Storeからこのアプリケーションをダウンロードし、試験に参加することに同意し、テストを完了し、病歴情報を入力する機能を実行する。

Appleは、月曜日のイベントでResearchKitアプリケーションの例を示したパーキンソン病患者のデータを収集するために設計されたSage BionetworksのParkinson mPower Study App。

ResearchKitで開発された最初の5つのアプリケーションは、月曜日にデビューしました。このフレームワークは、一般的に4月に利用可能となる予定です。今のところ、ResearchKitはiPhoneアプリの開発にしか使用できません。しかし、AppleはResearchKitをオープンソースとして利用できるようにしているので、誰かがそれを拡張してAndroidなどの他のモバイルOS用のアプリケーションを構築することができるということを意味する。

AppleはResearchKitが医学研究を支援する可能性について、モバイルアプリによる健康データの取り扱いに対する懸念も扱っています。アップルのシニアバイスプレジデント兼ジェフウィリアムズ氏は、人の医療データよりも敏感であるとは言わず、人々が医療データを共有する方法を決定すると付け加えた。「Appleはあなたのデータを見ることはできない」と同氏は述べている.Sage氏はアプリケーションによって収集されたデータの中心的なハブとして機能している、とSuverは述べている。セージは、パーキンソン病とパーキンソン病の2つのアプリケーションのうち、パーキンソン病と診断された乳がん治療後の症状を研究するために、「ザ・ジャーニー」を開発しました。人の名前、電子メールアドレス、生年月日などの情報が含まれます。その後、Sageは個人情報を取り除き、暗号化してサーバーに保存します。参加者のアカウントと参加者の研究データの間に暗号化されたマッピングが維持されています」とSuver氏は述べています。研究主催者とITスタッフのみが研究データにアクセスできます。情報をアップルの限界から外していることを繰り返し述べている。スーザー氏は、Amazon Web Servicesによって運営されていることを、同社が開発した喘息アプリケーションのプライバシーポリシーによれば明らかにしている。ニューヨーク市のシナイ病院。富士山Sinai氏とSage氏は、このアプリケーションのAWSアカウントを管理しており、喘息研究調査に参加することを許可している、と同ポリシーは述べている。

HIPAA（Health Insurance Portability and Accountability Act）研究のために、Suverは言った。 HIPAAは、人々の健康管理情報を保護するために設計された米国の法律です。

「データがどのように使用されるかを参加者が支配することに同意したというインフォームドコンセントがある」と彼女は述べている。しかし、データはSageに送信され、HIPAAに準拠しているという。シナイ山のIcahn Instituteのディレクター、Eric Schadt。彼は、「機密データの安全な通信と保管に関する業界標準を満たしているか、それを超えている」と語った。心臓の健康を扱う病院のアプリ「MyHeart Counts」の開発に関わったスタンフォード・メディスン。署名は、人々が研究に参加することを示しており、研究結果を参加者に送るために電子メールアドレスが必要であると同氏は付け加えた。

同意書に署名することでスタンフォード医学の研究者は健康データにアクセスできる。スタンフォード医学は、それを要求した他の承認された研究者と集計データを共有するかもしれない、とYeung博士は述べた。しかし、参加者には、データを集計データセットに含めることを拒否する選択肢があります。スタンフォード医学以外の研究者とデータを共有する場合、集計されてから個人情報は含まれませんYeung。例えば、研究者は、運動時に人が歩く平均距離に関する集計データを見るよう求められる可能性があります。

医学研究アプリケーションによって収集された健康データは、電話番号にリンクすることも、営利目的の組織と共有することもできませんしかし、スタンフォードメディスンは、スマートフォンの医学研究に参加する人々を特定する鍵を握るだろう。病院は、問題のために連絡が必要な場合にのみ、人を特定するだろうと、Yeung氏は言います。 "その鍵は私たちと一緒に座っているだけです。誰もそれを持っていません。賢者ではなく、アップルではない」と述べた。彼は、人々がこれらの研究に参加し、彼らのデータがどのように使用され、共有されているかを説明する同意書に署名する必要があることを強調した。

Sinaiは、プログラムのプライバシーポリシーに従って、個人の連絡先、その他のアプリケーション、電話の使用習慣、テキストメッセージのコンテンツ、個人の写真、または訪問したウェブサイトにアクセスしません。 Sage氏が作成した2つのアプリケーションは、同様のプライバシーガイドラインを持ち、個人的な連絡先、その他のアプリケーション、テキストメッセージのコンテンツ、または訪問したWebサイトにアクセスしません。

ResearchKitを担当するエンティティを尋ねると、

YeungはResearchKitがiPhoneに移植されていないようにAndroidに移植されているのを見たいと思っています。「Appleはそれにも同意した」と彼は言った。

Sage氏は5つのアプリケーションによって生成されたデータを「未来の未来」のために扱うだろう、とSchadt氏は語った。 Stanford MedicineのYeung氏は、病院がデータを管理できると述べたが、ResearchKitが立ち上げられて以来、Sageは各アプリケーションのためにその機能を処理している。

「結局、そうだろうか？

セイジはアップルと結びついておらず、将来的な計画についてコメントすることを拒否したSage's Suver氏は、組織が最終的にAndroidをサポートすることを妨げる技術的な理由はないと述べた。 > ResearchKitで開発されたアプリケーションはSageを使用する必要はなく、Appleは非営利団体のデータ収集サービスを推奨していないとSuver氏は述べています。

「セイジはモバイル・スタディ・アプリケーションを構築したい他のグループがサービスを利用できる方法について話し合うことができます」と彼女は述べています。